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生きづらい世の中を生きやすく。難病で大腸を全摘した人がいろいろがんばるブログ。

潰瘍性大腸炎患者生活できないじゃん

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潰瘍性大腸炎の医療費助成が終了で生活できない。どうやって生きていけばいい?

事の発端は下記の記事。

今年1月から制度変更に伴い軽症者は制度の枠外に置かれ
難病患者への医療費助成制度が今年1月に変更されたのに伴い、助成継続が認められなかった軽症の人が少なくとも39府県で約5万6000人に上ることが、毎日新聞の調査で明らかになった。全国では8万人前後になる計算で、患者側が断念するなど未申請のケースも合わせると十数万人が対象から外れたとみられる。軽症者が制度の枠外に置かれると実態が把握しづらくなり、急変時の対応遅れや治療研究の停滞が懸念される。

引用:難病患者 医療費助成停止、十数万人か

潰瘍性大腸炎は就労が困難

わたしは潰瘍性大腸炎を発症して10年後に大腸を全摘しました。大腸を全摘してからさらに10年以上が経過しております。

わたしが大腸を全摘した理由のひとつは就労が困難であるためです。学生時代に何度も入退院を繰り返し、学校ですらまともに通えず留年も経験しました。

学校すらまともに通えない人間が社会に出て働くなんて不可能だ

そう思い大腸全摘を決意しました。つまりそれだけ潰瘍性大腸炎という病気は就労が困難な病気なんです。

  • 病気を盾にするな
  • お腹が痛い程度だろ?
  • あまえんな!

これが潰瘍性大腸炎に対する世間一般の認識です。

医療費助成がないと生活が苦しい

就労が困難でお金が稼げない・収入が低いのに医療費だけは普通の人以上に必要になります。

わたしは大腸を全摘した今でも、2年に1回のペースで入院しています。

  • 手術の影響による腸閉塞
  • 自己免疫以上による合併症

1回の入院で20万円以上かかってしまうのですが、特定疾患の医療費助成があったおかげで2万円に抑えられてきました。

特定疾患の医療費助成がなくなることにより、わたしは実質、毎月1万円の医療費の負担が増えることになります。

  • 今は満足に仕事をすることができる
  • 仕事ができてお金を稼げるんだからしっかり自分で負担しろ!

と思う人もいるかもしれませんが、そもそも病気がなければこんな負担は必要なかったのです。

わたしは現在まともに仕事ができていますが、会社の手取り収入は20万円です。これで家族4人生活しています。

  • 住居費:9万円
  • 光熱費:1万円
  • 食費:4万円
  • 養育費:3万円

普通に生きて行くだけで16~17万円近くは抜けていきます。この中から毎月1万円の負担が増えるというのは…大きいですね。

わたしの給料が特別低いわけではなく、今はみんな収入が少ない時代なのです。

潰瘍性大腸炎に対する非難と誤解

みんな給料が少ない時代。ゆえに、潰瘍性大腸炎のように見た目が健康…というか、お腹が痛いだけで甘えているように見える人に対して国が医療費助成をしていると世間一般の反応は、

  • 国の財政が厳しいというのに…こんな無駄な金を垂れ流していたのか!
  • 働けるやつは働け!

という非難に近いような扱いを受けます。

これは本当に誤解されていることなのですが、潰瘍性大腸炎患者は国から医療費の助成を受けているといっても、そこまでお金をもらっていないんですよね。

  • 月2万円以上の医療費は免除するという制度。
  • 難病持っていても、風邪など一般の病気には使えない。
  • 潰瘍性大腸炎は入院や検査をしない限り2万円を超えることはない。
  • だいたい一ヶ月あたり2万円を超えない。

わたしのように頻繁に入退院を繰り返す人にとってはありがたい制度でしたが、まともに恩恵を受けていない人もたくさんいたことでしょう。

それなのに税金の無駄遣いに貢献している人として扱われている人もいたということです。

毎月2万円の医療費がかかっていたとしても相当な負担だと思いますけどね。

改良か改悪か、見方しだい

今回の制度変更は改良なのか?改悪なのか?

ネット上では、改悪だ、潰瘍性大腸炎は就労が困難なのに、と非難の声が上がっています。

以前は、『国は難病患者に無駄金を使っている』というような声があがっていたのに、今回は『難病患者を切り捨てるなんてどうかしてるぜ!』という声に変わっています。不思議です。

要は、制度の改良か改悪か、すべては見方次第。端的に言うと、メディアの報道の仕方1つで180度物事が違って見えるということ。

今回の制度変更では、56の疾患について症状の重さを考慮せずに医療費助成をしてたのを、331の疾患を対象として症状の重さも考慮するようになったということです。

今まで医療費の助成を受けていた人にとっては、医療費助成を受けられなくなって不満があると思います。ですが、今まで医療費の助成を受けられてなかった人にとっては国の神対応と言えるのでしょう。

わたしの経験上、『メディアは不幸な報道をしたがる』ということです。

  • 国は難病患者を切り捨てた!
  • 国は難病患者の支援を強めた

どちらかというと、前者のほうが炎上に近く、話題になります。メディアもビジネスですので、お金になるほうを選択します。

自分で生きて行く

制度が改良されようが改悪されようが、本当に大切なのは『自分の力で生きて行く』ということです。

国の制度変更1つで生活ができなくなるという状況にしておくことがまずいんです。

人間一人に国を動かす力はありません。国を変えるぐらいなら自分を変える努力をしたほうがマシ。

  • 国の制度変更なんかに負けない!
  • 明るく前向きに生きる!

そんなことよりも現実をしっかり受け入れましょう。

  • 難病患者である。
  • 就労が困難である。
  • それにも関わらず、お金だけは人一倍かかる。
  • ハンデがある分、人よりお金を稼げない。
  • お金を稼げる時間、期間も短い。

断言しますが、潰瘍性大腸炎になった時点で人類の負け組の部類です。100%勝てません。

人より稼げない。だけど人より多くのお金が必要であり、人より多く稼がなければならない。劣っているから他社を圧倒しなければならない。

なんとも矛盾していますが、これが現実です。

わたしは今、副収入も合わせれば年収800万円~900万円ほど稼げるようになりましたが、普通の会社員をやっていただけでは絶対に到達できません。一流大学にでも入っていれば到達できるのでしょうけれども、病気で学校にまともに通えていないわたしには無縁の話です。

アフィリエイトでもせどり・転売でもいいので、自分でビジネスを起こして稼ぐことを考えたほうが良いです。

とにかく『もがけ』。無駄かもしれない、なんの成果も出ないかもしれない。それでもやるんです。我々社会的弱者が『行動力』を捨ててしまえば最底辺の中の最底辺に堕ちるだけなんです。

まとめ

いろいろと厳しいことを書いていますが、伝えたいことは『国に頼るな』ということです。

もっと言うと、『人に頼るな』とも言いたいです。

わたしは潰瘍性大腸炎になり、人から本当にたくさんの冷たい言動、扱いを受けてきました。まさに『ゴミ扱い』。

でもそのおかげでわたしは『自分の力で食っていく力』を身につけることができたと思っています。もし、わたしが人に優しくされていたら、今のポジションにはいなかったでしょう。年収100万円のフリーターで結婚もせず、国が悪い、社会が悪いとずっと不平不満だけをtwitterしてたと思います。

わたしがやっているようなアフィリエイト、せどり・転売でなくてもいいです。ココナラでもクラウドワークスでも、なんでもいいので、オリジナリティを発揮してお金を稼ぐ方法を血便出そうなぐらい考えてみてください。

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