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生きづらい世の中を生きやすく。難病で大腸を全摘した人がいろいろがんばるブログ。

潰瘍性大腸炎の大腸全摘後の仕事

大腸全摘後の生活

潰瘍性大腸炎で大腸全摘しても仕事は普通にできるのか?SEになった私の体験談

潰瘍性大腸炎になると何度も病気が再発して入退院を繰り返して、まともに仕事ができないのが悩みです。わたしも過去に何度も病気のせいでアルバイトを辞めたしクビにもなりました。

しょうがいよ、だって病気だもん!なんて理由は社会では通用しないんですよ。つらいですけどね。

働くことができない→お金がなくなる→生活できない…この負のスパイラルにハマることが簡単に想像できたわたしは大腸全摘を決意しました。ですが、大腸を全摘したらすべて解決!なんていう甘い話はないんです。

潰瘍性大腸炎になって大腸全摘するにしても、その後の生活がどう変わるのか?全く想像できないんですよね。わたしも大腸全摘後の未来が想像できなくて不安でいっぱいでした。

なので、今回は働くために大腸を全摘した結果についてお話させていただきます。

大腸を全摘したおかげで解決できた問題

強烈な腹痛におそわれることがなくなったため集中力アップ

わたしの場合、潰瘍性大腸炎で一番つらかった症状は腹痛でした。潰瘍性大腸炎でも腹痛がないって人もいるみたいですね。

痛みのある人にしかわからないのかもしれませんが、潰瘍性大腸炎の腹痛は大腸が雑巾のようにギュ~!っとねじってしぼられているような痛みがします。そんな痛みが断続的に寝る暇も与えないほどおそってきます…。

腹痛がはじまってしまうとわたしはもう何もできない、寝ていることしかできません。当然仕事なんてできるわけがないんです。

そんな腹痛がなくなってくれたおかげで、まともな生活に戻ることができました。

長期の入院がなくなった

腹痛がどうしてもおさまらなければ入院するしかありません。いつも1~2ヶ月は入院していました。

だいたい1年~2年に1回のペースで入院していましたので、そんなんでは職種によっては仕事ができなかったでしょうね。

わたしはシステムエンジニアという仕事をしていますが、この仕事は1つのプロジェクトが完了するまでに5年かかります。5年のあいだに5回も入院してしまうとなると継続はむずかしかったでしょう。

シフト制の仕事だったら潰瘍性大腸炎でもできるかもしれませんが、プロジェクトのように1つの仕事が長期間続くのは不向きでしょう。

長期間の入院がない、ということは仕事の選択肢を増やしてくれます。

入退院前後の不調の時期もゼロ

1~2ヶ月の入院といっても、その前後数ヶ月の体調は絶不調です。腹痛がひどくて寝たきり状態、病院のベッドの空き待ち状態です。

つまり、1~2年のうちの半年近くはまともな生活ができていなかったんです。

『大腸を全摘して入退院を繰り返すことがなくなった』+『入退院前後の体調不良の時期がなくなった』、これだけで1~2年に1回の半年という膨大な自由時間をわたしは手に入れることができたのです。

わたしの実際の仕事の日常

激務の代名詞『システムエンジニア』を10年やってます

わたしはシステムエンジニアという仕事をしています。パソコンでプログラムを作って動かす仕事です。

この仕事というか業界自体がとても未成熟のため、不具合がホントによく発生します。プロジェクトを進めていかなければならないし、でも過去に作ったプログラムのバグ修正に追われ…。

潰瘍性大腸炎の人には信じられない話かもしれませんが、8:30出社~22:00帰宅なんてことがざらです。

今、大腸を全摘しているからこそ続けていられる仕事だと感じています。

プロジェクトリーダーにもなりました

プロジェクトリーダーになるってことはそんなにむずかしいことではないんですけどね。

システムエンジニアの世界は、正社員はみんなプロジェクトリーダーや課長や部長、マネジメントの方向に向うしかないんです。労働力は派遣社員の役割です。

自分がやれば早いのに!と思うことも多く、悩んでます。

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難関と言われる情報処理の国家資格も取得!

わたしは過去に、病気のせいで学校も勉強も、アルバイトも、全部がダメになってきました。でもこういう話をすると人は病気のせいにしているって思う人が多いんですよね。

わたしは病気を盾にしたことは1度だってありません。だからこそ、それを証明するためにも難関と言われる情報処理の国家資格を取得しました。

もう人に『病気を盾にするな!』なんて言わせない!

わたしはとにかく努力しますし行動を起こすようにしています。大腸を全摘したことでかなり自由になれましたので、時間をフルに使わないともったいないです!

トイレは近い…でも大腸全摘していることはナイショ

個人差が大きいのですが、大腸全摘後のトイレの回数はバラバラです。1日2~3回の人もいれば、1日10回以上なんて人もいます。そしてわたしは後者です。

1日に何回もトイレに行くし、1回の時間が長いし、周りの人にあやしまれているのは間違いないでしょう。…音も大きいし…。

それでもわたしは今まで一度たりとも大腸を全摘しているという話を会社の人にしたことがありません。なぜなら、わたしは病気が理由で人にあまり良い扱いをされた経験がないためです。

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どうしても人に弱みを見せるというのが苦手です。もしバレそうになったら、『体質です!』といって逃げるつもりです。

長時間の会議だとトイレに行けなくて辛い

会社ってのはどうしてみんな会議が好きなんでしょうかねぇ。1日がすべて会議だけで終わることもあります。

1日中会議となると、トイレに行く暇がほとんどなくて辛いと思うことがよくあります。大腸を全摘している状態でトイレをガマンすると、最悪の場合腸閉塞になってしまいます。

そういう例は少ないのかも知れませんが、わたしは実際にトイレをガマンしたことで腸閉塞になったことがあります。(もしかするとガマンしてなくてもなったのかもしれませんが)

トイレをガマンするとすごくお腹が苦しいんですよ。溜められる場所がないからお腹がすごく張ります。

…でも、病気を隠している以上これはガマンするしかないんです。病気を隠すってことは人に助けてもらえないってことです。

まとめ

まとめますと下記の通りです。

  • 潰瘍性大腸炎のせいで働けない人は全摘すると解決する可能性アリ
  • 入退院を繰り返さなくてよくなるし、その前後の体調不良もない
  • 自由な時間が増えるためスキル向上にも時間が使える
  • 激務によるストレスにも耐えられる
  • トイレで困るのは大腸あった頃と全摘後でたいして差がない

わたしは人に大腸全摘したほうがいいよ!とおすすめすることはできません、というかしません。大腸全摘はプチ整形じゃなくて人生を大きく左右する問題です。

わたしにはあなたの人生を決めてあげることはできません。できることはわたしの体験談をわかりやすく伝えて、判断材料にしてもらうということだけです。

ただ、働かなければ生活ができないというのは間違いなく、家庭を持っている男の人だと勇気ある決断をしなければならないのかもしれませんね。

 

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