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潰瘍性大腸炎-発症-13歳-冬

闘病記録

潰瘍性大腸炎の闘病記録 第1回 13歳発症の冬

このブログは潰瘍性大腸炎の方にも多く読まれています。

いつも読んでいただきありがとうございます。

今回はわたしが潰瘍性大腸炎を発症した時のことについて書かせていただきます。

潰瘍性大腸炎を発症

わたしが潰瘍性大腸炎を発症したのは13歳のときでした。

中学生だったとはいえ、まだまだ子供です。(子供ですよね?)

得体のしれない症状にとにかく恐怖していました。

風邪をひいた

潰瘍性大腸炎の症状が出る前にかなりの高熱を出しました。今でも鮮明に覚えています。

39℃の高熱が4日間続いたのです。その時の風邪は一気に熱が出て、一気に熱が下がる、そういうものでした。

わたしは今でもこの風邪が引き金だったと思っています。本当は原因不明なんですけどね。

風は治ったが下痢が止まらない…

風邪は治ったのですが、下痢の症状が治まらないんです。あの時のことは鮮明に覚えていて、テレビアニメ"名探偵コナン"を見ながら何度もトイレに駆け込んでいました。

最初のうちはただトイレが近いな〜ぐらいにしか思っていなかったんですよ。腹痛もなかったし大した問題じゃない、すぐに治るだろうと考えていました。

腹痛を伴うようになる

何度もトイレを往復し、下痢はしているものの腹痛はなし。それが時間の経過とともに腹痛を伴うようになりました。

最初は渋り腹という程度だったのですが、それがだんだんとはっきりした痛みになっていきます。本当に少しずつ痛みが増していったので、気づいた時にはかなりの痛みでした。

下血が始まる

症状がどんどん悪化し、腹痛で夜も眠れなくなります。眠っても腹痛で起きる、その繰り返しでした。

とある日の午前4時、いつものようにトイレに駆け込みます。そのあとにトイレを見て青ざめました。

トイレが血で真っ赤…真っ黒になっている!

大量に下血したことがある人ならわかりますよね。トイレが赤いうちはまだ血の量も少ないのですが、血の量が多いと黒く見えるんです。

あの時はあまりも怖すぎてすぐに親に相談することができませんでした。今も昔も、この出来事はわたしの人生の中でもトップ10入りする怖かった出来事です。

たくさんの病院を駆け回る

下痢の症状のときからではありますが、いろんな病院に行きました。しかし、まだ中学生だったわたしはどこに行くにしても小児科です。

小児科は風邪と診断

小児科ではすべて風邪としか診断されませんでした。毎度出てくる薬は抗生物質。

今思えば、潰瘍性大腸炎で大腸が炎症起こしているのに、大量に抗生物質を飲むというのもどうかと。小児科では風邪としか診断されないため、どんなに辛くても学校は休めなかったです。

大きい病院で内視鏡

下血後、震えながら状況を両親につたえ、ようやく大きい病院で診てもらうことになりました。はじめての内視鏡、大腸ファイバーです。

2リットルの下剤を飲んで大腸を空っぽにします。下剤の名前はニフレック。激マズで評判です。

しかし、そこの病院はなぜかおいしい味付けがされていました。ポカリスエットの味です。本当なら臭い塩水って感じなんですけどね。

ニフレックの味は病院によって異なるようです。しかし、おいしいのなんてその病院だけでした。もしかすると、おいしいやつをお願い!なんて言えばおいしくしてくれるかも?

はじめての入院

内視鏡で大腸から出血していることを確認できました。これで入院です。

はじめての入院。

自分の人生にとって入院なんて縁のない話だったので、これは貴重な体験だ!と少し浮かれていたところがありました。まさかここから10回以上入退院を繰り返すことになるとは…。

潰瘍性大腸炎の治療の基本は絶食です。このときは3日間の絶食でした。

これも貴重な経験だと思い、武勇伝になる!なんて思っていました。あの頃のバカな自分が情けない。

検査結果で潰瘍性大腸炎の確定診断

難病である

潰瘍性大腸炎という病気であることがわかり、それが難病に指定されていました。一回目の発症だったこともあり、これが何度も繰り返すものだなんて想像できませんでした。

わたしは今回よくなったからそれで終わり、そう思っていました。実際に潰瘍性大腸炎の人は初回発作型といって、それっきりの人も多いです。

ガンよりも厄介

わたしはそうは思っていません。先生が言うにはガンよりも厄介なんだそうです。わたしはそうは思いませんが。

なんといっても、問題はこの再燃率。(潰瘍性大腸炎の場合は再発ではなく再燃と言います)

わたしも何度も再燃を繰り返してきました。その度に絶食をして骨と皮だけになって。

そして潰瘍性大腸炎になると大腸癌になる確率が10倍高くなるとも言われています。そういった意味でも厄介ですね。

状況を把握できない自分

難病だのガンより厄介だの言われても、子供だったわたしにはなんのことだかさっぱり。

むしろ、ドラマに登場する悲劇の主人公みたいだなぁとのんきなことを考えていました。

そんなのんきに生活していたわたしですが、薬物を大量に飲む生活が始まりました。

まとめ

ブログを書いていて思ったのですが、潰瘍性大腸炎を発症した時のことは本当に鮮明に覚えています。

まるで昨日の出来事だったかのように。

あの時はとにかく怖かったです。

下血の症状が現れる前に、もっと早くに大きい病院に行っていればよかったと後悔しています。

続きは下記です。

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